Avgörande besked ges inom kort

I dagsläget är det väntan som gäller för såväl familjen Karlsson som för landstingets ledande politiker och tjänstemän.

En väntan på en enda sak, en rekommendation från NT-rådet om att den extremt dyra medicinen Spinraza rekommenderas för behandling av sjukdomen som drabbat Oskar Karlsson, spinal muskelatrofi. Ett besked som enligt initierade källor förväntas nu på onsdag.

Under de senaste dagarna har landstinget, både via hälso- och sjukvårdsdirektör Johan Rosenqvist och landstingsrådet Anders Henriksson (S) varit i kontakt med Jenny Karlsson och familjen. Alla väntar nu på det kommande beskedet. Men någon förhandsinformation om beslutet har inte läckt ut.

– Nej, jag har inte fått någon information om rekommendationsbeslutet, det ligger i sakens natur att det inte ges förhandsbesked. Men sannolikt, tror jag, kommer en positiv rekommendation. Mycket talar för att läkemedlet har en effekt på Spinal muskelatrofi. Det NT-rådet har att göra nu är att väga den effekten mot läkemedlets enormt höga pris. Det är detta som är NT-rådets uppgift, en avvägning mellan nytta och ekonomi, förklarar Johan Rosenqvist.

Att barn i andra landsting redan skulle ha fått behandling med Spinraza är en uppgift som förvånar Johan Rosenqvist.

– Jag har inte hört något om detta och jag tror inte att något landstinget har börjat erbjuda behandling med Spinraza generellt. Men NBT-rådet gav ett yttrande i somras där man ansåg att medicinen kunde användas i undantagsfall för patienter med kraftigt försämrat tillstånd. Dessutom har en studie med 17 barn genomförts så medicinen har använts. Men generella behandlingar tror jag inte förkommer än, alla väntar på NT-rådets rekommendation.

Inom den politiska ledningen, såväl majoritet som opposition, har Oskar Karlsson situation diskuterats flitigt under de senaste dagarna.

– Jenny Karlsson brev berör oss alla djupt. Men just nu är hela frågan om Oskar Karlsson ska få sin medicin eller ej inte en politisk fråga, det är en fråga på professionen. Jag hoppas att NT-rådets besked innebär att problemet löses, säger Pierre Edström (L), som får medhåll av Christer Jonsson (C).

– De signaler jag har fått är att NT-rådets besked kommer inom kort, kanske redan före jul. Vi är många som väntar på detta besked och som har förhoppningen/förväntningen att det blir ett positivt besked för den drabbade familjen, säger Christer Jonsson (C), landstingsråd.

Att det enda test av Spinraza, som medicinen heter, avslutades i förtid av etiska skäl, så att alla barnen i studien kunde få medicinen ser Christer Jonsson som en klar positiv signal.

– Det betyder säkerligen att medicinen tidigt visade sig ha en positiv effekt för de barn som fick den, därför avbröt man och lät samtliga barn få behandlingen. Den signalen har NT-rådet med i sin bedömning.

Anders Henriksson (S) har talat med familjen och hoppas nu på en snabb lösning.

– Det har varit viktigt för mig och för landstinget att knyta en kontakt med familjen och lyssna på deras berättelse. Nu väntar jag, familjen och alla andra på beskedet om medicinen rekommenderas. Jag är optimist, men jag har ingen information om vart åt beslutet lutar, säger Anders Henriksson.

Väntar på NT-rådets besked, det gör också sjukvårdslandstingsrådet Lena Segerberg (S).

– Jag lider verkligen med familjen, de befinner sig i en fruktansvärd situation. Jag hoppas att vi får ett besked om hur vi ska hantera den medicin som nu utreds, det är viktigt att samma regler gäller i hela Sverige. Min förhoppning är att Oskar får en riktigt bra julklapp i veckan som kommer, säger Lena Segerberg.