Mamman Jenny: "Vem kan rädda mitt barn?”

En stor fin pojke föds för att berika vår värd och framförallt vår familj. När Oskar är sex månader är oron ett faktum, något stämmer inte. Jag såg de andra barnen runtomkring oss utvecklas, stå på benen i sina mammors famnar, sitta korta eller långa stunder, men inte min Oskar. Jag söker hjälp hos BVC och får höra saker som att han är sen eller kanske till och med lite bekväm och lat.

Jag står ut med min oro i ytterligare några månader tills jag beslutar att jag måste göra något mer drastiskt för att bli hörd. Jag ringer en annan vårdenhet och redan i telefon med sköterskan förstår jag att hon delar min oro.

Vi får snabbt tid hos en barnläkare och åker dit utan några större förväntningar. Läkaren ser bekymrad ut. Jag vågar knappt ställa frågan, men frågan är oundviklig. Kommer Oskar kunna gå? Läkaren svarar snabbt nej. Chocken slår till som att det var helt fel svar jag fick. Så jag med darrande röst kontrar jag med en motfråga som jag vet jag kommer få ett positivt svar på. Kommer Oskar kunna krypa? Nej, får jag till svar, det är inte så troligt.

Huvudet domnar och yrseln börjar ta över. Vad är det som händer? Jag ser i sköterskans ögon att oron fortfarande är delad. Inga lugnande nickningar, inga leenden ingen trygghet alls att finna i detta lilla rum. Kommer Oskar ens få leva? Det kan läkaren inte svara på. Jag kan än idag inte förstå att detta faktiskt har hänt. Hela händelsen inne i det rummet är som något jag har sett på film med helt andra människor. Främmande människor, främmande känslor och något min kropp ännu inte kan förstå att det faktiskt hände.

Besöken hos neurologer, sjukgymnaster och habilitering avlöser varandra och snabbt får vi beskedet. Oskar lider av Spinal muskelatrofi. En muskelsjukdom som kommer att bryta ner hans kropp och bara göra honom svagare. I bästa fall går processen långsamt och kan även stanna av i den mån att andningmusklerna blir så pass intakta att han klarar av att existera.

Beskedet kommer fem dagar innan han skulle fylla ett år. Vi bryter ihop och reser oss upp starkare än någonsin. Livet är nu. Oskar finns här nu och vi ska leva varenda dag och han ska få uppleva allt han förtjänar att uppleva. Vi bestämmer oss snabbt att ett syskon är ett måste. Försvinner Oskar ifrån oss så kommer vi följa efter och det kan vi inte utsätta våra anhöriga för. Vi behöver ytterligare en anledning att leva.

Vår Emma föds knappt ett år efter Oskars ettårsdag. Som ett mirakel tvekade inte hon en sekund att anta sitt uppdrag och blev till på naturligt vis.

Oskar hade då fått börja dagis med en resursperson som vakade över honom varje sekund så att han kunde få träffa sina jämnåriga och få vara den glada kille han alltid varit.

Spinalmuskelatrofi finns i olika svårighetsgrader, där dom kändaste delas in i skalan ett till tre. Ett är den svåraste och trean den mildare graden. Oskar hamnar mellan ettan och tvåan. Han klarar att sitta kortare stunder (vid denna ålder) och han andas obekymrat men han klarar inte av att hosta bort slem och annat som fastnar i halsen och som ständigt behöver övervakas så att han inte kvävs.

Vi kämpar med ekonomin som blivit väldigt dålig då min man är borta ofta från jobbet i och med alla sjukhusbesök och jag som är mammaledig tjänar inte många kronor i månaden. Huset och räkningarna betalas till största del av våra föräldrar och vi säljer saker, säger upp saker som tv och byter ständigt elbolag för att alltid ha den billigaste.

Huset blir utdömt av dåvarande kommun för bostadsanpassning och vi får inget stöd ifrån någon. Oskar behandlas som en möbel av de som sitter på bostadsanpassningen och de ser inte alls någon anledning till varför Oskar ska ha tillgång till huset. Han kan sitta i sin stol där den får plats att ställas. Att han en dag kommer kunna köra en egen elrullstol bekommer inte dem och att han inte kan vistas utomhus är inte heller ett bekymmer. Gräsmattan är ojämn och hade behövt ha gångar där vi kan köra honom fram till gungorna eller till sin syster i framtiden när dom ska leka. Vi får höra ”ni kan väl bära honom”.

Vi sitter i soffan och gråter medan kommunfolket går med sina tumstockar och bedömer att huset funkar alldeles utmärkt trots att Oskar inte ens kan sitta vid matbordet tillsammans med sin familj, och aldrig kommer kunna ta sig in på badrummet då nivåskillnaden är stor mellan golven.

Vi ger upp. Vi flyttar. Det är det enda valet vi har.

Vi får beviljat några timmars assistans från kommunen så jag kan få bli hans assistent även på papper. Nu är det dags att leta efter det perfekta huset för Oskar att få leva sitt liv till fullo. Längre än så kommer vi inte förrän dagen som är första dagen på vår mardröm knackar på hos oss.

Jag hämtar Oskar på dagis precis som vanligt och jag märker att han är varm och trött. Oskar som tidigare varit så frisk visade en helt ny sida för oss. Han somnade hela tiden trots relativt låg feber och visade ett ganska stort ointresse. Jag ringer barnavdelningen några gånger under eftermiddagen med en skrikande känsla av skräck i kroppen och får medioker hjälp. Han har ju låg feber och egentligen inga tydliga symptom på nåt.

På kvällen så klarar vi inte längre av att bara titta på där han ligger och flämtar i sin systers babysitter. Vi packar in oss i bilen och åker till sjukhuset och blir inlagda. Vi vistas där i en vecka och Oskar blir till och från bättre men andningen förblir påverkad.

En dag säger de att alla prover påvisar att han mår bra nog att få åka hem. Jag vägrar. Sköterskorna frågar vad jag tror är fel och jag kan inte svara på det. Det är inte min Oskar. Min magkänsla har panik och något är fel. Personalen tar mig på stort allvar och behåller oss. Den natten är väldigt olik alla andra nätter på sjukhuset. Vi sover där hela familjen och varje gång jag vaknar till så ser jag alltid en läkare eller en sköterska stå i hörnet av rummet och bevakar Oskars värden. Jag förstår inte då vad värdena betyder eller vad de ser på. Vissa saker hade vi förstått såsom att räkna andetag per minut, syresättningen och att han behövde inhalera slemlösande mediciner. Men inte mer än så. Jag förstår hela tiden att det är ett väldigt dåligt tecken att någon vakar över honom på detta sätt.

På morgonen åker resten av familjen hem och jag stannar hos Oskar på rum 13. Sen går det fort.

In kommer det sköterskor, läkare och narkosläkare. Några ställer sig runt Oskar och två sätter sig intill mig på sängkanten. Jag får frågor som jag svarar på om hans mediciner, allergier, och så vidare.

Jag bara svarar. ”Hur ställer du dig till att återuppliva Oskar om vi kommer till det?” Allt snurrar, vad är det som händer? Ni ska göra allt ni kan för att Oskar ska bli kvar hos oss!

Oskar rullas med ilfart ut ur rummet och jag får höra i förbifarten att han nu flyttas ner en våning till intensivvårdsavdelningen och att jag ska ringa min man.

Tillsammans vakar vi vid vår sons sida där han ligger med mask och får hjälp att andas, nålar instoppade i varenda arm och fot på hans lilla späda kropp. Slangar och sladdar överallt och ljud från maskiner. Allt är skrämmande och skapar bara mer panik hos oss.

Första natten på den avdelningen är outhärdlig. Jag somnade till i någon timme och när jag vaknade kände jag ett lugn. Ett lugn som yrvaket motades bort av dåliga känslor. Som när man vaknar upp från en mardröm och verkligheten sakta formar sig i kroppen och man kan andas ut. Att allt bara var en dålig dröm. Precis så, men tvärtom. Mardrömmen var sann och motade bort min verklighet, som i själva verket var en dröm. Oskar hade överlevt natten men ingen visste hur länge till han klarade av att kämpa längre. Ena lungan var kollapsad, och den andra var precis fylld med slem. Oskar hade inte hostat en enda gång på hela veckan. Allt låg bara och klibbade i lungorna och tog den plats syret borde få.

Resten av resan går jag inte in på. Vi åker vidare till barnintensiven i Lund och han kommer sakta tillbaka till oss. Jag får uppleva min sons öppnade ögon. Vilken underbar känsla.

Oskar är idag sju år gammal. Denna resa 2013 ändrade allt. Vi blev experter på Oskars lungor och andning. Vi har åkt land och rike runt för de bästa hjälpmedelsutprovningarna och vi har kämpat som djur för att brotta oss fram till allt min son har rätt till. Vi har blivit en stark familj som vet vad som förväntas av oss som föräldrar till ett barn med en såhär allvarlig diagnos. Oskar har sedan denna dagen alltid sovit i en sorts respirator för att få hjälp att andas när hans egen muskulatur inte orkar. Han hostar via en maskin och han har flera assistenter som hjälper honom varje dag att röra runt kroppen så slem inte kan bildas lika lätt. Assistenter som vakar efter minsta lilla tecken på dåsighet eller trötta ögon som kan indikera att han är på väg att bli sjuk.

Han har haft en rad lunginflammationer sen 2013 och vi har öppna dörrar till Kalmar sjukhus där vi nu bor. Personalen på sjukhuset vet vem Oskar är och den vård han behöver låter sig inte väntas. Alla vet hur kritiskt det blir på bara några timmar efter att han bara visar sig trött. Han har idag knapp på magen för att han har svalgproblematik, korsett runt hela bålen som förhindrar hans kollapsade ryggrad att säcka ihop och så lungorna inte längre får luft. Han kör sin elrullstol i den mån han orkar, hans armar och ben är förvridna och svaga i avsaknad av muskler. Hans huvud faller framåt och åt sidorna vid minsta beröring och assistenterna håller alltid en hand i närheten redo att placera det på rätt plats igen så han kan andas klokt.

Han har en port-a-cart inopererad i bröstet för att slippa alla smärtsamma vennålar som måste sättas varje gång han behöver antibiotika. En liten dosa som syns på han späda kropp som han idag själv skäms över. Ett fult ärr pryder dosan och han klarar inte av att se sig själv i spegeln.

Han talar delvis sluddrigt och han har svårt att öppna munnen för musklerna i käken har blivit strama. Tidigare i år klarade han av att spela på sin ipad så gott som obehindrat, men idag så lämnar inte hans armar bordsskivan. Assistenterna måste ständigt flytta hans arm över skärmen så han kan nå alla knappar.

Varje dag spenderar han timmar på stretching för att inte fler leder ska stelna och göra honom mer orörlig. Vi reser fortfarande omkring i landet och ser till att han får det bästa av det bästa. Handortoser som håller händerna i en naturlig ställning på natten, ortoser som tvingar fötterna att förbli raka istället för att rotera runt. Han får sina käkar stretchade med ett hjälpmedel som pressar hans gap till att förbli så stort att tandborsten kan komma in. Han har en korsett på sig all vaken tid som orsakar skav och klåda, men som han själv inte vågar vara utan då allt blir så mycket jobbigare utan den.

När hans kompisar leker ute på rasterna så kan han delta så gott han kan men när dom lämnar asfaltsplanen och far ut på grusplanen eller gräsmattan får Oskar stå kvar och betrakta dem på håll. Hans kropp klarar inte av ojämna underlag då huvudet far åt alla hål och orsakar stort obehag.

Enligt mig lever Oskar ett orättvist liv och han får stå ut med så mycket smärta och sjukhusbesök så det är orimligt. Och belöningen är väldigt liten. På sin höjd ett nytt hjälpmedel som förenklar hans vardag ytterligare, men i takt med att han försvagas. Han håller i dagsläget på att få ögonstyrning utprovad för att underlätta kommunikation via en dator och att få börja skriva mer självständigt. Det är den typ av belöning vi måste glädjas åt.

Det som jag ännu inte nämnt är vem Oskar är. Och det är det som gör allt näst intill grymt. Oskar är en supersmart kille. Hans mentala hälsa är helt fläckfri. En sjuårig pojke instängd i sin egen kropp. Han har rastlösa ben som kittlar för dom vill göra saker, men dom hänger bara döda längs hans kropp. Han är smart och påhittig. Fantasin sträcker sig från universums gränser och han kan spendera timmar på att vara ute på vår gård och låtsas att hela stället är invaderat av dinosaurier. Assistenterna målar med vägkritor på hans kommando och han sitter tåligt och uppmanar deras minsta rörelse så det blir precis så som han vill.

Han anser att det är han som målat det de målar. Han ser inte några begränsningar alls. Vi har uppfostrat honom så. Du kan göra precis allt som de andra barnen kan, men vi måste lösa det på ett annat sätt. Vi var fyra vuxna personer som hjälptes åt att sätta Oskar på högsta toppen av en rauk på Gotland i somras. Vi är flera personer som hjälptes åt för att rida på pappas axlar, om så bara för några sekunder så har han upplevt det. Assistenterna sätter sig i rutschkanor men hans kropp vilande längs sina egna och gör precis allt för att han ska få uppleva det han har rätten till att uppleva. Och inte en sekund har Oskar upplevt situationen som annorlunda. Han gör samma saker som dom andra.

När han blev nekad alla karuseller på en marknad ett år, för att ingen vuxen fick åka med honom i famnen så letade vi istället reda på en helikopter som fanns på marknaden. Han fick för 600 kronor åka helikopter i 10 minuter och det var en upplevelse som han knappt kommer ihåg. Vilket är helt rätt! Han minns inte att han inte fick åka de karuseller kompisarna åkte. Han såg inget märkvärdigt alls med att åka helikopter. En rolig sak men inget mer. Han har rätt till det! Han ska inte vara tacksam för det lilla han får. Han ska kunna förvänta sig att få vara ett barn.

Oskar är alltid glad. Han har så mycket vänner och är så otroligt älskad av alla. Han är en pajas och humorn är stor. Han frågar ibland om sin situation och vi svarar alltid honom ärligt.

Vi har letat reda på en rad andra barn med samma diagnos och sett till att han ser att han inte är ensam. Men det han inte vet är att många har lämnat jordlivet på grund av denna diagnos och att hans framtid är ytterst oviss. Det är det enda vi undanhåller honom. Att han faktiskt inte kan räkna med att få bli äldre än kanske 15. Att han högst troligt inte kommer få barn, uppleva sin stora kärlek och aldrig kunna andas de där djupaste andetagen av en frisk vårmorgon som man själv kan känna sprida sig i varje hörn av lungan.

DET är saker han inte vet.

På en av bilderna ser ni Oskar, då två år gammal få känna känslan av en gren i ansiktet. Lukten av löv, känslan emot kinden och att själv få bestämma om han vill komma närmare eller längre ifrån känslan. Han satt intill den grenen i en timma. Och bara log. Han var så lycklig, och de känslor en mor känner är obeskrivlig. Lycka över att mitt barn ler och njuter av en så naturlig sak som en gren med löv. Sorg över att mitt barn måste finna glädje i en gren med löv istället för att hoppa i en vattenpöl eller jaga sina kompisar med pinnar. Han är så oskyldig och så lyckligt ovetande om vad livet inte gett honom, och vad livet tagit ifrån honom. Han ler alltid. Han är lycklig.

Det vackra i det hela är att vi, hela familjen också är lyckliga. Ni vet den klara synen man får på livet när något hemskt händer. Man har bråkat med sin man om ett onödigt köp, där och då är det allt som finns och man är rasande. Plötsligt ringer telefonen och ni får veta att er mamma kört av vägen och är på intensiven med allvarliga skador. Livet vänder på en sekund. Vad bråkade ni om? Vilka bekymmer hade vi för en sekund sen? Var de ens äkta? Ja, det är de. Vi anpassar oss efter de förutsättningar som finns och vi möter problemen vi stöter på. Stora som små. När problemen blir stora ser man inte dom små. Men när inget stort händer då klättrar vi över dom små.

Mamman återhämtar sig efter bilolyckan och livet återgår. Vissa hänger sig fast vid känslan länge att livet är skört. Fortsätter att ta vara på tiden och förblir medvetna om det hemska som alltid lurar runt hörnet. Många faller tillbaka och börjar återigen bråka om de där små sakerna och glömmer livets sköra allt mer och mer. Det är normalt och det är inte fel. Tvärtom! Det är så vi samlar energi och lever vår vardag. Hos oss är det inte så.

Många tror att vi är ledsna och besvikna på livet. Ja, såklart är vi det. Men vår vardag är en annan. Vi är lyckliga. Vi lever våra liv här och nu. Vi väntar inte med något till nästa år, för nästa år vet vi inte vilka saker ens är möjligt att göra. Vi känner våra känslor precis under huden varje dag. Vi gråter tillsammans, vi skrattat och vi leker. Vi bråkar och vi förlåter. Vi lever till det yttersta och det är tack vare Oskar. Han finns som en vägledare för vår familj och han styr oss hela tiden i rätt riktning. Tacksamhet för nuet. Vi skulle inte vilja byta våra erfarenheter med någon, hur konstigt det än kan låta.

Men däremot finns det andra vi vill byta framtid med.

Det finns en medicin som hjälper Oskar. En ny sorts medicin som nyligen blivit godkänd av några länder och som visat stora förändringar hos de barn som fått ta del av den på studienivå. En studie som Oskar blev nekad att vara med i för att han inte uppfyllde den lista med krav som krävdes.

Denna medicin heter Spinraza och ges via ryggmärgen och som tilldelar det protein som kroppen behöver som inte Oskar har. Spinal muskelatrofi är ovanligt. Cirka två-tre barn föds varje år med det i Sverige och långt ifrån alla överlever första åren. En ovanlig diagnos som denna ger inte många patienter till medicinföretaget och det leder i sin tur till att läkemedlet blir dyrt.

Så pass dyrt är detta läkemedel att det nu övervägs att inte behandla barnen i Sverige. NT-rådet överväger att neka detta läkemedel och det är en förödande dom för vårt barn. För de andra barnen. Vi har fått veta att vissa landsting i Sverige nu på eget bevåg köper in medicinen till sina få patienter och att landstinget själva står för kostnaden.

De har fått en prislapp i handen på vad just detta barn kostar för att det ska få fortsätta leva, och sagt ja.

Kalmar landsting är inte ett av dem. Vi står här, med vår son och ser på medan hans muskler förtvinar. Andas ut varenda dag han kommer hem från skolan att han ser pigg ut och att inget sjukhus väntar idag heller. Att vi ska få leva en vardagsdag till. I andra hörnet finns det injektioner. Injektioner han måste ta resten av sitt liv, men i utbyte kommer han inte försvinna från oss. Han kommer, vad studier visar, återfå en del muskler. Han kanske kan få spela sin ipad igen? Han kanske kan få andas på natten utan hjälp? Vi vågar inte tro på mirakel. Men vi har hört om de barn som faktiskt rest sig upp ur sina stolar. Det är inget vi strävar efter. Vi vill bara att Oskar ska få fortsätta andas, fortsätta att spela ipad och fortsätta le. Vi vill inte se fler förmågor tas ifrån honom som kanske till slut mynnar ut i att det där leendet försvinner och livet inte längre är värt att leva.

Prislappen på mitt barn, i detta landsting är för dyrt. Oskar är inte värd de miljoner som krävs. Han är en ekonomisk belastning som kräver noggrann genomgång. Det krävs möten och diskussioner från de högsta hönsen och ett noggrant övervägande om han är värd dessa pengar.

Jag är så glad att han själv inte är medveten om hur diskussionen går. Jag är så tacksam över att han inte tänker tanken att han har en prislapp på sitt liv. Och att den prislappen inte är värd att betala.

Men jag, jag som mamma vet om det, och det krossar mitt hjärta fullkomligt. Att Sveriges landsting idag handplockar de barn som får leva och vilka som inte får. Eller väntar de på att han ska dö? Då försvinner all kostnad för assistans, hjälpmedel, sjukhusvistelser, personallöner på vårdenheter, sjukresor, mediciner, reparationskostnader, bilanpassningar och husanpassningar. Är det så att de ser hur dyr han är för samhället? Eller ser de inte hur dyr han är i dagsläget och att det faktiskt går att spara pengar genom att ge honom Spinraza?

Vi har nu kommit till den gräns att tiden inte längre räcker till. Oskar sätter i halsen allt oftare och är helt oförmögen att hosta upp nåt själv. Varje dag är ett hot att något åker ner i lungan och hans liv sätts på spel. Hans armar blir bara tyngre och tyngre och hans ansikte börjar allt mer att hänga då musklerna i ansiktet förtvinar.

Så snälla. En hjälplös mamma ställer sig här och nu på mina bara knän inför er i detta landsting. Vad ska jag göra för att rädda mitt barn? Vem kan dra i rätt trådar? Vem mer än jag och våra anhöriga tycker att Oskar är värd sin prislapp. Oskar har kämpat sig igenom eld och hav för att finnas till. Och nu när han har kommit fram till sin räddning, blir han nekad.

Jag saknar ord. Jag har styrkan och glöden. Men jag vet inte vilken dörr som leder till rätt beslut. Kalmar län! Det är dags att stå upp för mitt barn. Såsom andra landsting stått upp för sina barn. Jag vill att ni tittar på detta barn. Hans bilder jag nu delar. Se inte prislappen. Utan se min son.