En hyllning till kärleken in i det sista

Det är fredagen den 23 november 2018 och Thea Nilsson och Max Schulz har precis sagt ja till varandra, till kärleken och till livet.

Bröllopet har varit magiskt, för trots den korta tiden till förberedelser har de inte tullat på något.

De har varken kunnat eller haft tid att öva inför ceremonin, men allt har blivit precis som de drömt om den här dagen; Thea har fått sin Max och Max har fått sin Thea.

Det har gått nästan ett halvår sedan Thea Nilsson och jag sågs sist. Efter vårt förra möte bestämde vi oss för att avvakta med fler intervjuer eftersom hon mådde dåligt och behövde spara på sina krafter.

Under sommaren och hösten har jag följt hennes blogg Fuckmincancer. Vardagen verkar rulla på för oss båda när jag en dag läser ett inlägg på bloggen:

”Nu kom det där läkarsamtalet som jag så länge våndats för. Läkarsamtalet där läkaren säger att cancern har spridit sig något oerhört och att cancern håller på att ta över kroppen. Att jag numera ska vara försiktig att ut och röra på mig för att mitt skelett är så skört. Att hela min ryggrad är full med metastaser som förstör stabiliteten i ryggen. Levern har svullnat för att tumörerna bara växer. Metastaserna i nacken blir bara större och större men stabiliteten i stagen ska vara densamma iallafall. Jag är så rädd, så rädd att lämna denna jord. Jag är så rädd att lämna alla mina nära och kära. Det är det som jag är mest rädd över.”

Kommentarsfältet svämmar över av kärlek och hjärtan. Ingen kan förstå men alla vill trösta och stötta.

Det tar någon vecka innan jag vågar ta kontakt med Thea efter blogginlägget. Jag vill fråga om vi ska träffas igen, men jag är rädd för att säga fel saker och för att störa en ung kvinna som precis fått veta att hennes tid är utmätt. Efter några dagar skickar Thea svar till mig på messenger:

”Jag träffas gärna igen. Du behöver inte vara orolig för att jag skulle tycka du är okänslig eller säger fel saker för det är ingen fara. Du får gärna skriva vad jag går igenom nu. Min familj skulle säkert vilja vara med om jag vill vara med.”

Sommaren 2017 fick Thea beskedet att hon har obotlig cancer. På bara några sekunder förvandlades livet för en aktiv 23-åring till en mardröm.

– När jag fick beskedet var det först bara jag och Max. Minuterna efteråt kom mamma och pappa in och jag berättade att jag hade fått cancer. Jag minns att mamma och pappa bröt ihop, sedan kommer jag inte ihåg mer. Det blev så mycket och så konstigt, berättade Thea när vi träffades första gången i mars 2018.

Hon hade haft smärtor i nacken under en lång tid när det förra sommaren plötsligt smällde till i nacken och hon inte längre kunde röra sig. Hon åkte in akut till länssjukhuset i Kalmar där läkarna hittade två tumörer på halskotorna, tumörer som förstört kotorna i nacken och som därmed gjort så att Theas nacke blivit instabil. Hon får nu stel halskrage som hon får bära dygnet runt i de närmaste sex månaderna.

Efter flera olika provtagningar och röntgenundersökningar hittade läkarna ytterligare tio tumörer på olika ställen i kroppen. Ingen kan med säkerhet säga vilken sorts cancer det är Thea har eftersom man inte hittar modertumören, men man misstänker gallgångscancer, vilket i sig är väldigt ovanligt hos unga. Eftersom tumörerna spridit sig så mycket får Thea och familjen beskedet att cancern är obotlig.

– Det är svårt att ta in. Det känns inte som att jag har cancer utan något mycket större. Gallgångscancer? Ingen vet ju vad det är ens.

Ingen kan då säga om hon har en obotlig och dödlig cancer eller en obotlig cancer hon kan leva med och så länge ingen kan det känner hon sig inte så rädd.

– Ordet obotlig skrämmer mig inte så mycket. Jag tror att det hade varit jobbigt om jag hade hängt upp mig på det. Är cancern obotlig kan man fortfarande leva med den och så länge jag kan det är det lugnt. Sedan är det självklart att jag har svackor också. Det är inte så kul att ha smärtor hela tiden. Det finns dagar jag inte alls har lust med det här, men de dagarna är inte särskilt många längre, säger hon, tio månader efter cancerbeskedet.

Thea får en av de starkaste och tuffaste cellgiftsbehandlingarna, men den första tiden är det inte cancern som tar mest energi utan nacken som värker enormt och några månader efter cancerbeskedet tvingas Thea steloperera nacken.

– Det känns lite som två olika saker, cancern och nacken. Nacken har varit en jättetuff process i det hela, dels på grund av smärtan och att jag inte kan böja mig. Många gånger har jag önskat att det ”bara” hade varit cancern för ibland känns det som om nacken är det jobbigaste. Det är nacken som begränsar mig, inte cancern, säger hon då vi träffas första gången.

Alla mediciner och biverkningar från cellgifterna gör att Thea mår mycket dåligt, hon mår illa, får ångest och har ont i kroppen. Dessutom svullnar hon och går upp i vikt, något som hon i början har svårt att förlika sig med.

– Att inte känna igen sig själv är fruktansvärt jobbigt. Det är svårt att inte acceptera sig själv.

Våren 2018, åtta månader efter cancerbeskedet, är Theas kropp så nedbruten att cytostatikabehandlingen avbryts. Kroppen behöver vila och Thea mår bra av uppehållet från cellgifterna. Hon är fortfarande trött och har ont, men lusten att vilja hitta på saker igen börjar återvända. Hon har hittat rutiner i en vardag hon inte önskade sig.

– Jag försöker gå ut en runda efter frukosten för att hålla i gång konditionen. Motion är jätteviktigt och jag blir piggare psykiskt av att komma ut, säger hon när vi träffas då.

Röntgen visar att den starka behandlingen och medicinerna har haft effekt – tumörerna har inte vuxit och skelettet har blivit starkare.

Efter cancerbeskedet sommaren 2017 försöker Thea och pojkvännen Max att leva som vanligt. Ändå är inget som det varit.

– Jag kan bli arg och ledsen över situationen. Vi var i en fas då livet bara flöt på och sedan blir allt annorlunda! Jag och Max lever ett helt annat liv än andra i vår ålder. De är ute och festar, men det där är så långt bort från mig man kan komma nu.

Hon och Max gör andra prioriteringar. Har Thea en bra dag går de ut och promenerar, de umgås med varandra och med sina familjer.

– Dagarna bara går, jag vet egentligen inte vad vi gör. Jag försöker hitta på mycket med familjen och umgås mycket med mamma och pappa, jag vill passa på när jag mår bra och har ork.

Har du förändrats sedan du blev sjuk?

– Ja, det tror jag. Man tänker på ett annat sätt. Smågrejer känns oviktiga och inget jag lägger energi på. Vi försöker ta vara på dagen mer nu.

Max håller med henne:

– Man gläds mycket över små saker. Jag kan bli glad bara det är sol ute och om Thea inte har lika ont i dag som i går.

Max, som tidigare fick närståendepenning, är nu sjukskriven från sitt jobb i en klädbutik i Kalmar så han och Thea är tillsammans hela tiden, hela dagarna.

– Innan jag blev sjuk jobbade jag jättemycket, berättar Thea. Jag hade tre olika jobb och jag gillade att ha många järn i elden. Men vi umgicks nog inte så mycket. Vi jobbade mest.

Thea och Max träffades sommaren efter studenten. Två veckor senare flyttade han och hans katt in i Theas flickrum hemma hos hennes föräldrar på Ängö.

Men hon och hennes kompisgäng hade spanat in Max sedan länge, redan i skolan.

– Under hela gymnasietiden hade vi kollat in Max. Vi hade stenkoll på honom, skrattar Thea medan Max bara skakar på huvudet.

Efter cancerbeskedet friar han till henne och de förlovar sig i Lillviken en varm sommarkväll 2017.

När Thea hade fått sitt cancerbesked tipsade en kurator henne om att blogga för att dela med sig av sina tankar och upplevelser, men också för att slippa upprepa allt hon måste gå igenom för alla. Bloggen Fuckmincancer blev snabbt en ventil där hon också pedagogiskt försöker lära sina följare om cancer och olika behandlingar.

– Jag är så glad över att jag startade bloggen. Det var inget jag skulle ha tänkt på själv. Det är skönt att skriva av sig och de som vill veta något kan gå in och läsa mina ord i stället för att de ska gå genom någon annan.

Bloggen har hjälpt henne att sätta ord på känslorna.

– Jag har lättare att skriva än att prata och jag försöker att vara öppen med mina känslor när jag skriver, det är viktigt, annars stänger jag in det i mig. När jag skriver går det in hos mig själv också. Bloggen ger mig mer än att prata med en kurator.

På bloggen:

”Herregud vad fina kommentarer jag har fått på förra inlägget. Kunde aldrig tro att jag skulle få sådan respons. Både här, sms och på Facebook. Hinner inte svara alla då jag prioriterar att umgås med familjen så sitter inte mycket med telefonen nu men jag läser alla och jag blir så oerhört varm i hjärtat. Ni är helt fantastiska och jag får så mycket energi av att läsa allt. Blir så himla glad. Tack tack tack!!!!”

När någon blir svårt sjuk reagerar omgivningen olika. En del drar sig undan medan andra vill veta mer. För Thea finns det ingen fråga som är fel.

– Det är viktigt att våga fråga och man får ställa precis vilken fråga som helst. Jag är fortfarande en vän. Jag är Thea, inte sjukdomen. Jag är inte cancer, jag är en vän.

Det har nu gått ett och ett halvt år sedan sommaren 2017 då Thea fick sitt cancerbesked. Det är adventstider och på ett bord i lägenheten ligger en stor hög med vackert inslagna presenter till paketkalendern som Thea har gjort till Max.

Det är trångt i parets tvårummare den här onsdagseftermiddagen. Vi är där för att träffa Thea och Max igen och hon har bjudit in mamma Gunnel, pappa Lennart och två av sina systrar, Sofia och Emmy. Äldsta systern Anna bor i Göteborg och kommer hem på helgerna då hela familjen är tillsammans.

Att döden faktiskt lurar runt hörnet märks inte på någon i lägenheten. I Sofias famn sussar tre månader gamla Eddie gott och trots att han inte gör något alls utan bara sover är det han som stjäl uppmärksamheten.

– Han är fantastisk, säger Thea och berättar entusiastiskt om sina andra syskonbarn som hon avgudar.

Hon är tröttare än tidigare men mår bra av att ha familjen nära. Det är då hon mår bäst och det är så hon vill ha det.

– Jag vill bara umgås med alla så mycket det bara går nu. Jag vill känna att jag inte missar tid. Vi behöver inte göra något speciellt, vi bara är.

Familjen har alltid varit tajt och med Theas sjukdom har den blivit ännu tajtare. Att familjen bryr sig om varandra är en självklarhet för dem alla, men Thea är förvånad över kärleken hon får från kända och okända, från människor som bryr sig, och som ger henne sin tid och som vill hjälpa.

– Vi hade bröllopsfesten på Villa Solbacken och när vi kom ut dit för att planera sa de att de hade hört talas om vår situation och ville bjuda oss på allt. På Fredriks bageri hade de också fått nys om bröllopet och de kontaktade oss och frågade om de fick bjuda oss på bröllopstårtan. Och längst fram hade Blomsterlandet fixat en blomsterbåge som vi stod under, de hade även gjort brudbuketten och tärnornas buketter. Jag jobbade där i två säsonger och de skänkte allt det här. Jag är så oerhört tacksam över det, att det finns så många människor som ville göra den dagen till den bästa för oss. Jag är fortfarande chockad, skrattar hon.

Bröllopet blev vackert och känslosamt och när Theas kompis Jessica spelade upp en personlig hälsning från Håkan Hellström till Thea, en hälsning där han dessutom sjöng Jag utan dig för Thea och Max, var inte ett öga bland de 40 gästerna torrt.

– Det var oerhört vackert. Jag förstår inte hur hon lyckades och jag har fortfarande inte smält det. Håkan Hellström har genomsyrat mitt och Max förhållande och har alltid betytt mycket för oss, säger Thea samtidigt som pappa Lennart, en smula rörd, visar klippet för oss på sin mobil.

Varför ville ni gifta er just nu?

– Jag fick ett tungt besked av läkarna där de berättade att det är veckor eller månader kvar. De pratade om att jag skulle börja tänka på min begravning och sånt, men jag kände inte mig redo för den biten. Jag och Max har länge velat gifta oss och nu förstod vi att det är nu eller aldrig som gäller. Vi ville göra något som vi verkligen vill och som ger oss glädje.

På bloggen:

”I fem hela år har han stått vid min sida. I vått och torrt. I glada stunder och i dom allra tyngsta. Han hjälper mig varje dag med precis allt och han får mig att orka kämpa varje dag. Han får mig att le när jag känner att jag inte orkar en minut till. Finns inga ord som kan beskriva hur tacksam jag är att han är min.”

Kroppen är full med tumörer och Thea känner att sjukdomen eskalerar snabbt nu. Hon har inte fått cytostatika sedan juli och någon strålning är inte aktuell eftersom hon mår så dåligt. Hon får smärtstillande varannan timme, men säger att det knappt hjälper.

– Jag har väldigt, väldigt ont och jag är trött hela tiden. Jag var dum nog att fråga vad man går bort av, vad det är i cancern man dör av, och då sa de att jag bara kommer bli tröttare och tröttare och till slut somna in.

Hur kändes det?

– Det kändes jättejättejobbigt för jag märker ju att jag blir tröttare hela tiden. Jag sover säkert fyra timmar om dagen. Jag märker att det går utför och det är jättetungt. Jag har inte varit så rädd, men ju mer tiden går desto mer rädd blir jag.

När jag frågar Max hur han känner det blir han först tyst en stund och säger sedan:

– Det sista man vill är ju att Thea ska vara rädd och plågas av tankar, samtidigt kan vi inte bara säga ord för att hon ska sluta vara rädd. Det känns fruktansvärt.

Mitt i allt det svåra och tunga står familjen stark tillsammans. De finns hela tiden vid Theas sida och när Thea tidigare har besökt sjukhuset eller fått behandling där har familjen varit med.

– Det är en fantastisk gåva att vi har fungerat så bra i familjen. Det är inte alla som har det så. Vi har alltid varit väldigt tajta, säger pappa Lennart och får medhåll av mamma Gunnel:

– Vi har varit med på alla behandlingar och det har varit självklart för oss, men nu är vi ju pensionärer och lediga, tänk de som inte har det så. De som jobbar. Hur löser man sådant då?

Sjuka barn är en förälders värsta mardröm – för Gunnel och Lennart blev mardrömmen verklighet. Hur orkar de?

– I början visste vi ju inte vad som skulle hända. Nu lever man så mycket i nuet. Tiden har gått så fort, jag har ingen aning om vart det här året har tagit vägen. Man har inte tänkt så mycket framåt utan bara varit i nuet, säger Theas mamma Gunnel.

Thea tar inte längre tiden för given och nu är det familjen som är viktigast. Hon försöker att ta sig ut en stund varje dag, men det blir svårare och svårare att ta sig uppför trappan till lägenheten på andra våningen och ingen vet hur länge hon kan gå själv innan hon behöver rullstol.

– Trappan är för jäklig för Thea. Är det någon som kan hitta en lägenhet på bottenvåningen, eller med hiss, vore det fantastiskt. Skriv det, uppmanar pappa Lennart mig.

Även om sjukdomen gör henne allt svagare har den också gjort henne starkare.

– Man har verkligen inget val, du måste vara stark inför alla andra och dig själv för att orka med vardagen, säger hon.

– Det finns bara två alternativ; antingen lägger man sig ned direkt eller så gör man som Thea, säger mamma Gunnel.

Många av de som följer Theas blogg skriver till henne att hon tröstar dem när de läser det hon skriver. I bloggen är hon rak och ärlig och lindar inte in sitt budskap.

– Jag vill inte försköna något, för cancer är en riktig jävla skitsjukdom och inget som ska förskönas. Jag vet att det inte kommer att bli bra och då vill jag inte heller att någon ska sitta och ömka sig. Nu har det gått så långt och nu vet jag att det inte slutar bra och då blir det ett hån om någon skriver att det kommer att bli bra.

Det händer att familjen pratar om döden, men de ältar inte utan talar om den när någon vill.

– Ibland har jag lust att prata om den, ibland inte. Jag har vetskap om att jag inte har så långt kvar och det känns inte så bra, men jag vill inte veta när jag ska dö, säger Thea.

Pappa Lennart blir märkbart tagen av det Thea säger och torkar sina ögon innan han säger:

– Ingen vet något om döden. Döden är en hemlighet som man inte får veta något om förrän det är dags. Livet är så, vi föds och vi dör.

Ur bloggen:

”Min familj. Min älskade familj. Vad skulle jag göra utan dom?! Är så glad att ha en stor, otroligt kärleksfull familj. Jag vet att alla skulle göra vad som helst för mig och alla ställer alltid upp. Jag hade aldrig klarat mig utan dom. Det är min familj som får mig att fortsätta orka varje dag. När livet är skit och inte blev som man hade tänkt sig är jag otroligt tacksam att jag har den finaste familjen man kan tänka sig, för det är inte alla som är sjuka som har det.”

***

Söndagen den 13 januari 2019 somnade Thea Schulz in för gott. Hennes blogg kommer att leva kvar som ett minne av Thea.