Feature

Björn fick livet tillbaka: En av de första i världen att testa en ny behandling mot Parkinson

Solberga Artikeln publicerades
Björn Thurfors från södra Öland har Parkinsons sjukdom . Som en av de två första i världen har han fått möjlighet att testa en ny svenskutvecklad pumpbehandling som gett en sådan positiv effekt att han kunnat börja arbeta som kriminaltekniker igen. Hunden Dylan är också glad att husse mår bättre idag.
Foto: Mats Holmertz
Björn Thurfors från södra Öland har Parkinsons sjukdom . Som en av de två första i världen har han fått möjlighet att testa en ny svenskutvecklad pumpbehandling som gett en sådan positiv effekt att han kunnat börja arbeta som kriminaltekniker igen. Hunden Dylan är också glad att husse mår bättre idag.

Björn Thurfors från Solberga på Öland lider av en klassisk form av Parkinsons sjukdom i det komplicerade stadiet. De senaste tre åren har han varken kunnat arbeta eller leva ett normalt liv. Som en av de två första patienterna i världen fick han ifjol prova en svenskutvecklad pumpbehandling som har gett honom livskvaliteten tillbaka. ”Det är fantastiskt”, säger han.

När Björn Thurfors började få problem att skriva och känselbortfall 2011 trodde han först att det berodde på nackskadan han fick efter en bilolycka några år tidigare.

Men när han sedan plötsligt och utan förklaring hamnade i en depression förstod han att det var något som inte stämde och sökte vård. Beskedet han fick kom som en chock: Parkinsons sjukdom.

– Jag fick dessutom veta att det inte var en klassisk Parkinson utan en atypisk Parkinson som innebar att jag var tvungen att ställa in mig på att det skulle kunna gå snabbt utför utan tillgång till effektiv behandling. Det gjorde att allt bara svartnade för mig och jag kunde inte se något som helst ljus i tunneln.

Fakta

Björn Thurfors

Ålder: 61 år

Familj: Hustrun Dawn, fem barn, ett bonusbarn, nio barnbarn samt ett bonusbarnbarn. Två hundar, fyra katter, höns och ankor.

Bor: I Solberga på södra Öland.

Gör: Kriminaltekniker.

Intressen: Teknik och att laga tekniska prylar som Hifi och datorer.

Visa mer...

Han fick medicin och kunde trots sjukdomen fortsätta sitt arbete som kriminaltekniker på deltid. Två gånger om året besökte han sin läkare, dosen medicin blev bara större och större, medan Björn blev allt sämre.

2015 krävde han en second opinion och efter många turer och lång väntan fick han en remiss till neurologiska kliniken vid Universitetssjukhuset i Linköping där han fick sin diagnos omprövad och ändrad. Det visade sig nämligen att han inte hade atypisk Parkinson som han tidigare fått veta utan att det var klassisk Parkinson som går att behandla. Beskedet vände upp och ned på allt för Björn.

– Jag blev helt apatisk först. Jag blev inte lycklig utan det kändes nästan bara konstigt. Jag skämdes nästan för jag hade ju pratat med mina barn om hur allt skulle bli när jag trodde att jag hade atypisk Parkinson.

Det finns idag inga läkemedel som botar Parkinsons sjukdom, det finns dock symptomlindrande behandlingar. Grundstenen i behandlingen är levadopa, en aminosyra som i kroppen omvandlas till dopamin. Detta är som regel en tablettbehandling som börjar i låga doser. Med tiden brukar det bli svårt att få kontroll över sjukdomen eftersom läkemedelseffekten inte sitter kvar lika länge och då kan en mer avancerad behandling, som pumpbehandling eller hjärnstimulering (Deep Brain Stimulation), sättas in.

Efter det nya beskedet 2015 testade Björn Thurfors flera olika behandlingsalternativ, men inget fungerade för honom, i vissa fall blev han till och med sämre. Han hade en fungerande DuoDopapump, men fick samtidigt han en tilltagande B-vitaminbrist.

– Jag fick stora svängningar som tydde på både över och underdosering. Jag blev fruktansvärt trött och utmattad, ständiga kramper, sömnbrist och tappade snabbt i vikt. Plötsligt fungerade inte medicinen alls längre och sökte akut till Kalmar sjukhus.

En riktigt dålig Björn Thurfors på väg till sjukhuset i Linköping.
Foto: Privat
En riktigt dålig Björn Thurfors på väg till sjukhuset i Linköping.

Efter många turer med överdosering och felbehandling var Björn så dålig att han hade tappat känseln i underbenen och ena handen. Hans tillstånd bedömdes till slut så allvarligt att han skickades akut till Universitetssjukhuset i Linköping där han låg inlagd i tre veckor.

– Där inleddes en försöksbehandling med långsam gradvis ökning av dosen i Duodopapumpen samt ett ämne i tablettform som skulle efterlikna den nya medicinen som skulle komma ut på marknaden året efter. Jag blev sakta men säkert bättre och kunde till slut gå igen.

Eftersom Björn hade testat i princip alla behandlingsalternativ utan positiva resultat fick han som en av de två första patienterna i världen chansen att prova en helt ny behandlingsmetod; ett nyutvecklat kombinationspreparat som är skräddarsytt just för pumpbehandling av Parkinson i den komplicerade fasen där annan behandling inte längre räcker till. Preparatet Lecigon kom ut på marknaden i maj 2019 och är utvecklat av två svenska företag, Nordic Infucare och Lobsor Pharmaceuticals, och består av en liten pump som kopplas direkt till tarmen med automatisk dosering.

Den nya pumpen är liten och lätt och anpassar automatiskt dosen efter behov.
Foto: Mats Holmertz
Den nya pumpen är liten och lätt och anpassar automatiskt dosen efter behov.

För Björn gav den nya pumpbehandlingen omgående positiv effekt, trots att dosen var ungefär hälften av den han fått i tidigare behandlingar.

– Jag märkte skillnad direkt. Det var helt fantastiskt. Det går inte att bota Parkinson men det går att hålla nere symptomen. Den här metoden passar mig, men både sjukdomen och medicinering är så individuell, så den passar kanske inte alla.

Tack vare behandlingen har han blivit kvitt med de flesta besvären och kan numera även sova på nätterna. Han har också sluppit många av de biverkningar han fått av tidigare behandlingar och han känner att energin och livsglädjen har kommit tillbaka.

– Det nya är att jag kan ha pumpen på även på natten och tack vare det vaknar jag utvilad. Jag fungerar som bäst från morgonen till runt två-tre på eftermiddagen, sedan måste jag vila för att orka. Nu kan jag till exempel köra bil igen, det vågade jag inte tidigare.

Idag mår Björn så bra att han för två veckor sedan kunde gå tillbaka till arbetet som kriminaltekniker på tekniska roteln i Kalmar på deltid – ett steg som betyder mycket för honom.

– Det var helt underbart att komma tillbaka till jobbet! Jag tror aldrig att jag har fått så många kramar i mitt liv som då! Jag älskar mitt jobb och skulle aldrig kunna sätta mig ned och inte göra något.

Genom att berätta sin historia hoppas Björn Thurfors att han ska kunna hjälpa andra patienter. Björns hustru Dawn jobbar också som kriminaltekniker och paret träffades genom jobbet.
Foto: Mats Holmertz
Genom att berätta sin historia hoppas Björn Thurfors att han ska kunna hjälpa andra patienter. Björns hustru Dawn jobbar också som kriminaltekniker och paret träffades genom jobbet.

Hur känns det att vara en av de första i världen med att få testa den här behandlingen?

– Det är fantastiskt och helt otroligt att jag kunde få den här chansen. Det känns som om jag har fått mitt liv tillbaka. Nu är allt nästan som vanligt igen. Jag skulle egentligen varit först, men en patient i Lund var först på grund av postgången, så läkarna i Linköping var lite sura för de hade ju gärna velat vara allra först, ha, ha.

Trots att han först blev feldiagnostiserad och sedan även övermedicinerad känner Björn ingen bitterhet utan är bara tacksam över att må bra idag.

– Jag kände mig väldigt utsatt då. Jag kände mig som en försökskanin som de inte visste vad de skulle göra med, men jag förstår att det är en svår situation. När jag till slut äntligen kom till neurologen på Linköpings Universitetssjukhus kom ju vändningen och jag är djupt tacksam mot läkare och all annan underbar personal där. Men kommunikationen mellan sjukhusen fungerar inte och kunskapen om sjukdomen skiljer sig markant lokalt och regionalt och det här tänker jag och några andra i den yngre Parkinsongrupp vi bildat ta upp på ett möte med rehabgruppen.

Däremot vill han passa på att hylla det rehabteam med sjukgymnast, kurator och arbetsterapeut på Regionsjukhuset i Kalmar som han känner hjälpte honom mycket på vägen tillbaka till ett normalt liv igen.

– Jag vet inte hur jag ska tacka dem nog, de har ställt upp otroligt mycket. Jag hade inte klarat mig utan dem, de höll mig uppe. Utan dem hade jag nog brakat ihop.

De trogna kamraterna Beppe och Dylan är glada att husse Björn Thurfors orkar leka med dem igen.
Foto: Mats Holmertz
De trogna kamraterna Beppe och Dylan är glada att husse Björn Thurfors orkar leka med dem igen.

Fakta

Parkinsons sjukdom

Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som orsakas av brist på signalsubstansen dopamin i hjärnan.

Sjukdomen är kronisk och behandlingen går ut på att dämpa symptomen.

Totalt beräknas 18 000 personer lida av Parkinsons sjukdom i Sverige.

Vanligast är att sjukdomen debuterar efter 65 års ålder, men upp till 20 procent av patienterna får symptom tidigare.

Sjukdomen är vanligare hos män än hos kvinnor.

Visa mer...

LÄS MER: 52-årige Mats Wedin om sitt liv med Parkinsons sjukdom: Möttes av en kärleksvåg när han skrev om sorgen

Mats Wedin
Foto: Mats Holmertz
Mats Wedin

Livet förändrades för Mats Wedin när han drabbades av Parkinsons sjukdom. Länge försökte han dölja sin sjukdom men när han till slut vågade berätta möttes av han en stor kärleksvåg. Idag har inläggen på Facebook blivit en ventil för att hantera ilskan och sorgen.

Välkommen att kommentera Har du synpunkter på eller reflektioner kring det som sägs i texten? Välkommen att skriva en kommentar via tjänsten Ifrågasätt. Tänk på att hålla dig till ämnet och diskutera i god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Kritisera och bemöt gärna argumenten men tänk på att inte angripa personen bakom åsikten. Barometern Oskarshamns-Tidningen och Ifrågasätt förbehåller oss rätten att ta bort kommentarer vi bedömer som olämpliga.