”Vården sviker autistiska personer”
Det gäller alla former av autism och flertalet dödsorsaker och bekräftar vår erfarenhet: vården sviker oss. Enligt Socialstyrelsens nya lägesrapport har autistiska kvinnor med intellektuell eller psykisk funktionsnedsättning fem till sex gånger högre risk att dö i bröstcancer än andra. Det beror bland annat på att vi får vård betydligt senare så att cancern hinner sprida sig mycket längre.
Vården misstolkar och negligerar våra symptom då vi uttrycker oss annorlunda, har annorlunda mimik och kanske inte visar smärta på ett förväntat sätt. Ibland kan vi inte förhålla oss till abstrakta skalor baserade på majoritetens referensramar. När vi känner sådant som genomsnittspersonen inte kan känna, möts vi av misstro. Vår perception är annorlunda men inte fel.
”Vi möts av handfallenhet och blir utan vård eftersom vårdgivare inte har kapacitet att möta våra kommunikationsbehov. De av oss som är ickeverbala nekas ofta stöd för att de inte pratar. När kompetens saknas skickas vi runt mellan olika vårdgivare. Det slår hårt mot oss med extra behov av kontinuitet, tydlighet och förutsägbarhet.”Judit Lundberg, Autism Kronoberg.
Vårdgivarna behöver ökad kunskap om att symptom kan yttra sig annorlunda hos autistiska personer än hos andra. Vårdgivare bör inte heller ta för givet att symptom vi söker vård för beror på vår autism. Att anta att vi ”somatiserar” i en journal som följer oss livet ut kan få allvarliga konsekvenser. I flera fall har sådana antaganden lett till utebliven vård med fatala följder.
Vi möts av handfallenhet och blir utan vård eftersom vårdgivare inte har kapacitet att möta våra kommunikationsbehov. De av oss som är ickeverbala nekas ofta stöd för att de inte pratar. När kompetens saknas skickas vi runt mellan olika vårdgivare. Det slår hårt mot oss med extra behov av kontinuitet, tydlighet och förutsägbarhet.
Det behövs kraftigt ökad kunskap inom vården för att undvika missförstånd och säkerställa att alla får rätt vård. Våra behov av kommunikationsstöd och annat stöd är olika och kan ändras plötsligt och drastiskt vid sämre mående. Exempelvis kan vi drabbas av ”meltdowns” vid hög stress och plötsligt förlora talförmågan.
Vi drabbas hårt då vi behöver stöd för att kunna söka vård, men vård för att kunna söka stöd – en omöjlig ekvation. Vårdgivare kräver att individen har tillräckligt stöd för att kunna söka och ta emot vård. Instanser som skulle kunna ge stödet kräver läkarintyg på stödbehovet. I detta moment 22 står personen ensam i sin utsatthet och får ingetdera – men förväntas stå för bevisbördan.
Utebliven vård ger följdproblem och inte sällan svår traumatisering. Det leder till mer komplexa och svårmötta behov, såväl socialt som medicinskt, med risk för social utsatthet och/eller att dö i förtid. Vi uppmanar regionens enhetschefer inom vård- och omsorg att se till att alla delar av vården:
# Har kompetens om autism, både från professionen och från oss inom autismspektrum.
# Har tid att få till fungerande kommunikation och faktiskt lyssna.
# Använder autismanpassat kommunikationsstöd som till exempel bildstöd (PECS).
# Låter bli att förutsätta/kräva att våra stödbehov redan är tillgodosedda.
# Har kapacitet att ta emot oss som vi är
Autism Sveriges autismombud:
Linda Dürr Jensen, Autism Skaraborg
Linda Örulv, Autism Östergötland
Annelie Torstensson, Autism Örebro län
Charlotte Claesson, Autism Halland
Helene Stenbro, Autism Norrbotten
Ida Bergdahl, Autism Kronoberg
Inger Wiberg, Autism Västernorrland
Joanna Halvardsson, Autism Värmland
Johanna Berg, Autism Norrbotten
Jonas Wik, Autism Uppsala län
Josef Icmen, Autism Stockholms län
Judit Lundberg, Autism Kronoberg
Karin Bengtsson, Autism Distrikt Göteborg
Karin Österman, Autism Örebro lön
Rebecka Roos, Autism Jönköpings län
Turid Fredriksson, Autism Dalarna
Henrik Thorsköld, Autism Västra Götaland Söder
