Okunskap stoppar korrekt vård av ME-patienter
Den 12 Maj är Internationella ME-dagen. ME(CFS)är ett neurologiskt multisystemsyndrom, sjukdomen slår på flera system och organ i kroppen. Den är mycket allvarligt funktionsnedsättande och förutom den sjuke drabbas familj, släkt och vänner, av att den sjuke begränsas i vardagen i så stor omfattning att denne ofta blir tvungen att nedmontera det mesta av sitt normala liv. Man räknar med att mellan 20 000 – 40 000 är drabbade av ME i Sverige. Mer info finns att läsa på RME.nu eller 1177.se.
I dagsläget finns det i hela Sverige två specialistmottagningar i Stockholm, en mottagning i Umeå och en privatmottagning i Göteborg och dessa är högt belastade. I södra regionen finns ännu ingen möjlighet att bli utredd och få specialistvård. Detta är ytterst beklagligt, då ME-patienter till stor del är bundna till sina hem och/eller ofta har grava svårigheter att färdas långa resor som detta innebär.
Hur ser då vården ut i Kalmar län för denna grupp av patienter?
I dagsläget finns det några men alldeles för få läkare och vårdpersonal som förstår allvaret och den komplexa problematiken med denna sjukdom. Som ME-pat kan man mötas av de mest skilda uppfattningar. Från ett stilla intresserat mottagande av information, till ren förnekelse av syndromet. Detta gäller även för de patienter som erhållit diagnos av de ME-specialister som finns i landet.
Forskningscenter startas nu upp via Uppsala Universitet, med anslag från OMF Usa. De finansierar även forskning på Harvard och Stanford. Norge har en egen forskningslinje som staten finansierar, men även i övriga världen hittas nya rön och ingångar, det går sakta framåt.
Vi i lokalföreningen RME Kalmar finns till för de ME-drabbade och deras anhöriga, med stöd och råd. Vi ser även ett stort, rentav krisartat, behov av att öppna upp för dialog med sjukvårdens utövare samt berörda politiker. Dels för att förmedla aktuell information om forskningsrön, dels hur vården ser ut i länet, vad som behöver göras men även vad som kan åstadkommas över regiongränserna.
Detta är viktiga, akuta frågor som snarast behöver ses över. Om du jobbar vid myndighet med frågor gällande sjukvård eller inom vårdenhet, tveka inte att höra av dig till oss om du upplever att du saknar tillräcklig information för att kunna bemöta och vägleda patienterna på ett så professionellt sätt som möjligt.
I dagsläget kan inte ME botas, men mycket kan göras för att lindra och förhindra att patienter blir försämrade på grund av okunskap.
Tomas Israelsson, ordförande RME Kalmar län.
