Sexåring kan mista beredda assistenter

Onsdagsmorgonen börjar 05.30. Sexåriga Tuva Larsson vaknar, lite förkyld, och på grund av svårigheter att hosta kräks hon. Mamma Malin Larsson hjälper henne upp, duschar och klär på henne. Dottern får vätska, mat och mediciner genom en sond på magen - en procedur som tar ungefär 40 minuter.

Svåra motorikproblem

Tuva har den medfödda hjärnsjukdomen lissencefali, som ett fåtal barn föds med i Sverige varje år. Hon har svårt att röra sig på egen hand, behöver stöd för att sitta och har därtill epilepsi.

Sedan hon var två år gammal har personliga assistenter varit närvarande från klockan halv sju på morgonen till sju på kvällen. Men när Försäkringskassan tolkar assistanslagen efter en ny dom kommer ersättning troligen inte att betalas ut för assistenterna när de väntar eller står i beredskap.

Efter två tidigare beslut får sexåringen inte längre ersättning för hjälp med sondmatning och epilepsi.

Vill sitta upp i sadeln

När det är som värst har flickan haft 32 epileptiska anfall på ett dygn. De går inte att förutse.

På onsdagseftermiddagen är Tuva på ridläger. Då krävs ledsagare som går på bägge hästens sidor och stadgar henne i sadeln. Tidigare var det assistenternas uppgift, nu hjälps familjen åt.

Tog över jobbet själv

Flera av Tuva Larssons assistenter hoppade av när de insåg att deras arbetstid skulle begränsas. Sedan dess har mamman testat att själv ta ersättningen, vid sidan av arbete.

Hon inser att det finns ett föräldraansvar även för funktionsnedsatta barn, men menar att det måste finnas en gräns:

TT