16-årig flicka svårt sjuk i 18 månader

16-åriga Emilie, fingerat namn, sover periodvis 18-20 timmar om dygnet. Blåsorna i munnen gör att hon tar smärtstillande mediciner för att kunna äta. Hennes pappa berättar att en läkare på barnkliniken nyligen sa till henne: "Du får nog vänja dig vid att må så här".

– Hur ska man kunna vänja sig vid det?

Emilie sitter vid köksbordet. En solbränd tonårstjej utan synliga tecken på att vara sjuk, ett faktum som plågar henne ytterligare. Folk ser inte hur illa hon mår. Hennes kompisar och familj noterar dock hur magen sväller upp som en fotboll så fort hon äter det minsta, det räcker med en banan.

– Ibland tänker jag att det skulle vara bättre om jag bröt bägge benen. Då skulle det synas.

Fram till för ett och ett halvt år sedan var Emilie en idrottstjej. Hon var uttagen till smålandslaget i fotboll och var en av de bästa 13-åringarna i landet på 400 och 800 meter. Hon reste runt på tävlingar i hela södra Sverige.

I februari 2010 fick hon halsont som inte gick över och som gjorde att hon inte kunde äta något annat än glass.

Läkarna gissade på halsfluss. Emilie fick mediciner men blev ändå värre. Halsen och halva ansiktet svullnade upp, Emilie fick svårt att andas och fick åka akut till barnkliniken. Problemen fortsatte och efter flera månaders famlande förslog en läkare att det kunde vara behcets sjukdom.

Det avfärdades emellertid. Då föll tankarna på crohns sjukdom, en tarmsjukdom som liksom bechets angriper det egna immunförsvaret. Det var i maj 2010. Sedan dess har Emilie stått på starka mediciner som man vanligtvis inte ger ungdomar. Lindringen har varit tillfällig eller ingen alls. Hon har varit inlagd på Barnkliniken i långa perioder. I åttonde klass hade hon bara tolv procents närvaro i skolan.

Fortfarande, över ett år efter diagnosen, har Emilie inte fått träffa en specialist på just crohns sjukdom.

Emilies pappa är frustrerad över den handfallenhet han menar att barnkliniken visat. De har underlåtit att mäta det så kallade calprotectinvärdet vilket försenade diagnosen. Han har själv fått söka på information Internet och föreslå provtagningar. Pappan tror att Emilie har någon kompletterande sjukdom utöver crohns.

– Som en så enkel sak som laktosintolerans. Ingen har kollat det. Det var vi själva som ställde om kosten och det blev lite bättre, säger pappan.

Nu har Emilie fått en tid hos en specialist i Göteborg. Tiden krockar med gymnasiestarten men Emilie tror själv att hon inte kommer att börja gymnasiet.

– Jag mår för dåligt. Jag orkar ju inte ens umgås med mina kompisar. Jag längtar så mycket efter att få vara frisk. Kunna gå i skolan, kunna gå ner till Fredrikskans och köra ett hårt träningspass och må bra efteråt, säger Emilie.