Ryggmärgsskadade Marcus fick en ny lever – här är familjen där kärleken övervinner allt
Mobilen ringde kl 16.15 den 30 maj.
Samtalet var kort.
”Vi har en lever nu.”
Två års väntan var över och alla borde varit glada – ändå blev det panik hemma hos familjen Sundewall Johansson i Blomstermåla.
– Man hade gått i två år och trott att man var redo, men känslostormen som bubblade upp...Jag hade dödsångest. Jag tänkte bara på de små, att de kommer inte att komma ihåg mig. Jag satt i rullstolen högst en-två timmar om dagen då, resten av dygnet låg jag bara i sängen. Jag var livrädd för hur jag skulle orka med en sådan operation, säger Marcus.
– Det var alla känslor gånger tusen och alla grät. Jag var inte säker på att Marcus skulle överleva för han var ju så dålig då, säger Hanna allvarligt.
Två timmar efter samtalet hämtades Marcus för färd mot Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.
Hanna och barnen stannade hemma, i ovisshet om Marcus kropp skulle orka.
– Vi var lite i chock, man visste ju inte om han skulle klara operationen, om han var så stark. Barnen och jag låg och grät hela natten. Det var en sådan ångest, säger Hanna.
Marcus opererades på småtimmarna, operationen tog tio timmar och på kvällen dagen efter ringde han hem till familjen.
– Jag hörde på rösten han var tillbaka, det var en sådan otrolig lättnad! Det var alla känslor på en och samma gång, det var en enorm lättnad och glädje, säger Hanna.
När vi kliver in i huset i Blomstermåla igen nio år senare är det inte längre några bebisar som möter oss utan två nioåringar som nyss kommit hem från skolan, årskurs 3 på Krungårdsskolan.
– Jag är väldigt tacksam att det blev två barn efter allt vi varit med om, säger Marcus.
Hur skulle du beskriva dig som pappa?
– Jag är nog en liten hönspappa. Nu vet man vad som kan ske och att det kan gå fort. Så hönsig var jag inte med mina två första barn. Barnen är mitt allt.
Livet förändrades på ett ögonblick för Marcus Johansson en varm sommardag 2009.
Han hade poolfest hemma i trädgården innan han och kompisarna skulle till Blomsterrocken nere i samhället.
Han var nyförälskad i Hanna Sundewall och livet lekte.
När kompisarna bytte om skulle Marcus bara ta ett sista dopp i poolen. Han sprang på det hala trädäcket, halkade, slog i huvudet, tuppade av och ramlade ned i vattnet.
Hur länge han låg i vattnet innan kompisarna hittade honom vet ingen, men när de fick upp honom kunde han inte röra benen och armarna.
Det visade sig att Marcus brutit nacken, att flera ryggkotor var skadade och att han var förlamad från bröstet och ned. Skadorna på kotorna gjorde också att han inte kunde röra fingrarna.
”Det var som i en film, det var något som hände andra men inte händer en själv”, sa Hanna när Bonus Weekend träffade paret för nio år sedan.
Hon och Marcus hade varit ihop i ett halvår när olyckan skedde och när Marcus blivit förlamad var det många som trodde att hon skulle lämna honom.
Men för Hanna var det självklart att stanna hos sin stora kärlek.
Eftersom Marcus är beroende av assistenter dygnet runt fick han och Hanna inte mycket tid ensamma så till slut sa hon upp sig från sitt tidigare arbete och började arbeta som en av Marcus fyra personliga assistenter.
Fem år senare, den 4 juli 2014 och på årsdagen av Marcus olycka, föddes tvillingarna Sigge och Saga.
På andra våningen i huset har Sigge, Saga och storebror Isac sina rum. Pappa Marcus tar hissen upp från bottenvåningen medan tvillingarna springer uppför trappan i förväg.
– När Isac flyttar ska det bli ett gamingrum, upplyser Sigge oss och nickar mot storebrors rum.
När jag ber dem beskriva pappa Marcus kommer svaren snabbt:
– Han är snäll, rolig och duktig på att köra bil, säger Sigge.
– Han är bra på att köra bil, köra rullstol och dra skämt. Ibland blir han arg när man är trött och inte vill gå till skolan, säger Saga.
När Bonus Weekend träffade familjen 2014 var Hanna och Marcus sambor. Bröllop fanns med i den framtida planeringen, men inget var spikat.
För två år sedan, den 4 november 2021, blev det till slut bröllop – men av mer praktiska än romantiska skäl.
– Det blev lite panik och var inte jätteromantiskt, säger Marcus krasst.
– Det var under en period när Marcus var väldigt dålig och jag var övertygad om att han inte skulle klara sig. Vi hade pratat om bröllop, men inte haft tid, men där och då kände vi att vi måste få det gjort för säkerheten för alla, fortsätter Hanna.
”Hans hjärta stannade och han var medvetslös. Det var panik och väldigt nära att han inte klarade det.”Hanna Sundevall Johansson
Bröllopet ägde rum i ett kommunhus och bara barnen var närvarande.
I många år hade Marcus haft ont i magen, men eftersom han inte känner smärta som oss andra var det svårt att hitta orsaken till smärtan.
Hösten 2019 blev han akut sjuk och fördes med ilfart till sjukhuset i Kalmar där man konstaterade att han hade blodförgiftning.
– Hans hjärta stannade och han var medvetslös. Det var panik och väldigt nära att han inte klarade det, säger Hanna.
Det visade sig att Marcus hade gallsten och så pass många gallstenar att de vandrat upp i gallgångarna och ut i levern.
Den hösten åkte Marcus in och ut på sjukhuset. Han gjorde 22 gallstensoperationer, men blev bara sämre och sämre.
– Den smärtan jag hade går inte att beskriva och jag har hög smärttröskel. Det var fruktansvärt.
Han drabbades av leverförvirring, leverkoma, som innebär innebär att skadorna på levern påverkar hjärnan så att man blir förvirrad.
–Jag var som dement. Jag glömde bort mitt telefonnummer och var senil och det blev bara värre och värre.
En bit av levern opererades bort, men återhämtningen efter operationen blev lång och jobbig och till slut föreslog Marcus läkare en levertransplantation och våren 2021 gjordes en omfattande utredning inför en eventuell transplantation.
– Det var ett jätteteam på Sahlgrenska som var helt fantastiskt. Det var ju speciell sits i och med att Marcus sitter i rullstol och de frågade oss massor och de lyssnade och det händer aldrig annars. Det är väldigt ovanligt att transplantera en ryggmärgsskadad och vi fick träffa alla. De var väldigt professionella.
Några veckor efter utredningen sattes Marcus upp på transplantationslistan och efter två år kom det efterlängtade samtalet om att det fanns en lever till Marcus.
Läkarna hade förvarnat om att han egentligen hade allt emot sig och att han skulle räkna med komplikationer – men Marcus överraskade alla och tio dagar efter operationen i Göteborg var han hemma hos familjen i Blomstermåla igen.
– Jag mådde så mycket bättre redan dagen efter operationen. Så bra har jag inte mått sedan jag var 20! Det gick mycket bättre än vi någonsin vågat tro, säger Marcus.
– På något sätt har vi änglavakt, jag kan inte beskriva det på annat sätt, konstaterar Hanna.
”Jag vill ju ta igen de här fyra åren då jag bara legat i sängen.”Marcus Sundewall Johansson
För Marcus känns det som om livet har återvänt tack vare den nya levern.
– Det är som natt och dag. Livskvaliteten är helt annorlunda. Nu orkar jag vara med barnen, nu kan jag läsa läxa, spela fotboll med dem, då får jag vara målvakt, och vara med på aktiviteter.
Och Hanna känner att hon har fått tillbaka sin gamla Marcus.
– Nu är det full fart igen och man får stoppa honom, han har tusen projekt och vill gör allt från crossklubben till att renovera hemma. Fast det är jätteskönt, för det är ju sådan han är, skrattar hon.
– Jag vill ju ta igen de här fyra åren då jag bara legat i sängen, säger Marcus.
Vem donatorn är kommer de aldrig att få veta.
– Det enda vi fått veta är att det är en väldigt fin lever.
De känner stor tacksamhet över den som räddade livet på Marcus.
– Det är blandade känslor, men man är bara så tacksam att det går, säger han.
– Först tyckte jag att det var jobbigt att tänka på att någon annan ska dö för att Marcus ska leva, men en sjuksköterska sa till mig att vi skulle se det som en gåva och det gjorde det lite lättare, säger Hanna.
Idag är hela familjen Sundewall Johansson uppsatt på donationslistan.
– Jag hade inte tänkt den tanken förrän vi själva hamnade i den här situationen. Just transplantation är ju så främmande, det är sånt som inte händer. Det var som Marcus skada, det är sånt som inte händer, säger Hanna och syftar på olyckan vid poolen.
Marcus och Hanna har i många år varit engagerade i Timmernabbens motorsportklubb. Hanna är ordförande i klubben.
– Vi har startat upp motorsport för funktionshindrade i Timmernabbens motorsportklubb. Det är helt nytt och vi vill nå så många som möjligt. Vi har startat en handikappsektion och fått in två fyrhjulingar. Det är jätteroligt, berättar Marcus som brinner för att barn och unga ska få prova på motorsport.
Innan ryggmärgsskadan var han motorcykelkillen som var odödlig. Han älskade frihetskänslan och att köra fort.
Kärleken till bilar och motorer finns kvar.
TV: Se när Marcus kör sin bil med inbyggd ramp:
Här saknas innehåll
På garageuppfarten står hans Chrysler med inbyggd ramp så att han kan köra in rullstolen och sitta i den och köra
– Jag älskar att köra bil och jag använder bilen flera gånger om dagen.
Vad betyder bilen för dig?
– Den betyder allt för mig! Utan den skulle jag inte kunna vara pappa till mina barn. Det skulle inte gå utan den.
Marcus & Hanna
Namn: Marcus och Hanna Sundewall Johansson.
Ålder: Marcus är 42 år och Hanna är 39 år.
Bor: I Blomstermåla.
Familj: Gemensamma tvillingarna Sigge och Saga, nio år, och Marcus barn Alice, 20, och Isac, 18 år.
Gör: Hanna är personlig assistent och Marcus är informatör.
Intressen: Marcus: Umgås med barnen, motorsport och renovera. Hanna: Umgås med barnen, trädgården och att läsa böcker.
Tittar på: Marcus är allätare och tittar på det mesta. Hanna kollar på julfilmer.
Lyssnar på: Marcus: Takida, Bolaget, Stiftelsen. Hanna: I bilen är det barnen som styr musiken, annars lyssnar jag på det mesta.
Läser: Marcus: Instagram ha,ha. Hanna: Kriminalromaner, Läckberg, Sofie Sarenbrant, Emelie Schepp, Arne Dahl.
Tre ord om oss: ”Glada, envisa, tacksamma.”
Barometern-OT träffade Marcus och Hanna Sundewall Johansson 2014. Här kan ni läsa reportaget: