Det är många som gläds åt vintern som kommit till stora delar av landet.

Elvaårige Sigge Gustafsson är en av dem som njuter av snön och ännu bättre tycker han om vintern nu när han äntligen fått åka pulka själv, utan att sitta i någons knä.

– Han vill att det går fort och han har inga hämningar, han tycker att vi är för mesiga, skrattar pappa Martin Gustafsson.

Sigge Gustafsson har den ovanliga muskelsjukdomen nemalinmyopati som gör att han aldrig kommer att kunna gå själv och alltid kommer att vara beroende av respirator och assistenter. Allt i hans kropp fungerar perfekt, allt utom muskulaturen. Han sitter i rullstol och vårdas i respirator dygnet runt eftersom musklerna runt lungorna är försvagade.

Bonus Weekend träffade Sigge och hans familj; pappa Martin, mamma Jeanette och storebror Otto för fem år sedan för ett reportage om familjens vardag.

– Det kan säkert låta både dystert och utsiktslöst, men så är det ju inte alls. Sigge har glimten i ögat och man förtrollas av honom när man möter honom, sa Sigges pappa Martin i reportaget då.

Sigge pappa Martin Gustafsson är uppväxt i Lindås. Han är ett välkänt ansikte i Emmaboda kommun efter många år som politiker samt amatörtravtränare. Han var flitigt aktiv i föreningslivet och spelade som ung fotboll med bröderna Elm. Numera bor han och familjen i skånska Loarp.

När Bonus Weekend träffade Sigge sist var han sex år och gick på förskolan, nu har han hunnit bli elva år och går i femte klass.

– Vi har ett jättebra samarbete med skolan. Barnen som är uppväxta med Sigge är väldigt måna om honom och har koll på honom och tar stort ansvar för honom. Sigge kör elrullstol nu med stortån och det är hans stora frihet, berättar Martin.

Fotboll i allmänhet och Liverpool i synnerhet är Sigges allra största fritidsintresse. Han tittar på fotboll flera gånger i veckan och har koll på alla spelare, både nya och gamla i Liverpool. Kalmar FF håller han också på, men det är enligt pappa Martin mest för farfars skull.

– Sigge spelar tv-spel med stortån och spelar Fifa varje kväll nu, det är han jättenöjd med. Han har fått en helt annan styrka i fötterna i och med att han spelar så mycket.

Sigge och hans familj var i fjällen för två år sedan och då åkte han skidor, något han längtat mycket efter, och när snön nu kom till Skåne propsade han på att få åka pulka – utan att sitta i någons knä – och det blev ett lyckopiller både för Sigge och alla andra som var med.

– Det är värt allt att få de här stunderna. Han ville inte hem utan ville bara åka mer och mer. Vi packade in honom så gott vi kunde och respiratorn låg fast i pulkan.

Hur märks det på Sigge att han gillar det där med pulkaåkning?

– Han berättar för alla och så tjatar han om nästa gång han ska åka, ha, ha. Han säger ofta att han klarar sig själv, han börjar bli en riktig tonåring.

Responsen på bilderna och filmen Martin Gustafsson la ut efter pulkaåkningen blev stor.

– Vågar vi så vågar andra. Det blir en motivationsgrej för andra att våga, precis som det blir för oss när vi ser vad andra har gjort.