Mats skriver ur sig sorgen – möttes av en kärleksvåg

Det började med att långfingret och ringfingret på vänster hand domnade.

Sedan kom stelheten och tröttheten.

Efter lång tid och många om och men sökte Mats Wedin vård till slut och efter flera läkarbesök, undersökningar och utredningar fick han beskedet att han hade fått Parkinsons sjukdom.

– Där och då stängde jag av. Morsan har det och den bilden jag hade av Parkinson stämde inte med bilden av gubben jag såg i spegeln. Det kändes helt overkligt och jag kunde inte ta in det. För mig var det ju en sjukdom som bara drabbar gamla och så gammal är jag ju inte, säger han.

Vi sitter hemma i köket i Rinkabyholm och på köksbordet framför oss ligger kollegieblock och handskrivna papper i högar. Mats ursäktar sig och säger att vi andra får gärna kalla honom omodern, men han använder fortfarande penna och papper och skriver allt för hand.

– Jag skriver och sedan får det ligga där ett tag innan jag skriver in det i datorn och lägger ut det på Facebook. En del som jag skrivit är mycket mörkare än de andra och de har jag inte lagt ut än.

Varför inte det?

– Jag vet inte...kanske för att det känns som att jag blottar mig för mycket då. Jag vill inte ha någon ”tycka-synd-om”-grej.

Mats Wedin var bara 49 år när han diagnostiserades Parkinsons sjukdom. I början försökte han smyga med sjukdomen, men att försöka dölja hjärntröttheten, att det är svårt att knyta skorna och att man tappar saker blir svårt i längden och till slut insåg han att kraften han la på att dölja behövdes till viktigare saker.

– Det kändes skönt när jag gick ut med det, det lättade. Jag har skitbra arbetskamrater och har haft fantastisk stöttning av dom och så klart av mina nära och kära, framför allt av min fru Carola och våra barn Linnéa och Axel, men det kändes ändå svårt att berätta. Man vill inte vara en belastning och jag var nog rädd för att folk skulle tycka att det var jobbigt, men när det väl var ute kändes det mycket lättare.

När han la ut ett långt inlägg om sin sjukdom på Facebook möttes han av en våg av kärlek, en våg han fortfarande rider på.

– Jag upplever att jag blir av med mycket när jag skriver och läser det jag själv skrivit och sedan är det skönt att andra får läsa vad jag tänker och funderar. Skrivningen blir en ventil för mig. Det känns som att jag får ett värde trots att jag är den sjuke.

Vad säger du om alla kommentarer du fick?

– Jag hade aldrig trott att jag skulle få en sådan respons, det är fantastiskt, och jag blev verkligen förvånad att någon ville läsa det jag skrev. Jag har ju aldrig skrivit i hela mitt liv. Hade mina svenskalärare sett det här hade de inte trott sina ögon!

Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som oftast drabbar personer över 55 år. Sjukdomen innebär att nervceller som tillverkar signalsubstansen dopamin långsamt försvinner. Dopaminet är viktigt för att signalerna från olika delar av hjärnan ska nå varandra och när det blir för lite dopamin i hjärnan kan symptom som bland annat skakningar i kroppen och långsamma rörelser uppträda.

– Det som inte syns är det jobbigaste med sjukdomen. Skakningarna och stelheten kan jag hantera, det är det lilla. Det är tröttheten som tär. Hjärntröttheten är värst och för mig har den varit en jätteomställning. Innan jag blev sjuk var jag fotbollstränare, materialförvaltare i ishockeyn, jobbade heltid, var facklig och politiker och nu är det nada. Jag tror att jag var en liten stressjunky tidigare och om man backar bandet kanske symptomen började redan för fem år sedan fast jag inte hade tid att känna efter.

Idag är Mats sjukskriven på halvtid, han jobbar på förmiddagen och vilar ett par timmar på eftermiddagen för att hämta ny energi och orka resten av dagen.

Det finns inga läkemedel som botar Parkinsons sjukdom, men det finns effektiva mediciner och Mats känner att de mediciner han tar var fjärde timme gör stor skillnad.

– Innan medicinen började verkade gjorde jag en bucketlist på allt jag trodde att jag inte skulle kunna göra i framtiden, men jag har märkt att jag fortfarande kan göra en massa saker. Jag jagar ju fortfarande till exempel och jag kan köra bil, fast jag har köpt en automatväxlad.

Sjukdomen har också gjort att han har börjat våga göra saker han aldrig gjort tidigare, som bland annat skriva och träna.

– Jag hann inte träna tidigare för det var fullt upp hela tiden. Nu har jag gjort ett litet gym i sonens gamla rum och lyfter lite skrot där varje dag och så går jag till sjukgymnasten och tränar.

Det första han gjorde efter beskedet om sjukdomen var tatueringen ”The future is unwritten” – ett citat av ungdomsidolen Joe Strummer i punkbandet The Clash.

– Jag tror att det blev en slags reaktion efter beskedet, nu eller aldrig på något sätt. Jag köpte en sportbil också. Jag tog med mig min far som var dement i bilen en dag och när jag frågade honom efteråt vad han tyckte sa han: varför gjorde jag inte det här när jag kunde det, och då kände jag att jag hade gjort rätt. Att göra saker nu och inte vänta.

När Mats skriver om sin sjukdom på Facebook benämner han den som Mr P.

– För att kunna fightas mot något måste man ha någon att fightas mot och en diagnos, det går inte att fightas mot en diagnos, därför blev det Mr P. Men jag vill inte ge Mr P för mycket utrymme. Jag vet att han kommer att vinna över mig i slutänden, men jag måste se till att ställa till med så mycket jävelskap jag kan för honom först.

”Är det så att Mr. P håller på att ta över rollen som regissör, kanske den viktigaste rollen i en teaterföreställning? Mr. P kanske har haft det som mål hela tiden? Kanske har jag varit lite naiv i mitt sätt att fightas med honom? Jag har ju hela tiden haft fokus på att ha huvudrollen som min egen och glömt bort regin! Är det därför jag har haft skuggan över mig? Man skulle kunna tro att det känns som ett nederlag att komma till den här insikten, men i sanningens namn så känner jag mig bara mer taggad, mer taggad än på länge att ge den där Mr.P på nöten. För när det kommer till pudelns kärna.. så handlar det hela om mig och vad jag gör och inte gör, vad jag vill och inte vill. Inte Mr. P! Det är alltså jag som är regissör och huvudrollsinnehavare, i mitt liv, ingen annan!”

Mats säger att han är dålig på att deppa, att han hellre skriver av sig ilskan, rädslan och frustrationen. Kanske slutar det med en bok en dag – han har redan förordet klart och läser med inte så lite stolthet upp det för mig.

– Första gången jag la ut något på Facebook tänkte jag : vad har jag gjort? Så pinsamt! Men sedan märkte jag att folk kommenterade och att en del kände igen sig i det jag skrev och det kändes så häftigt, säger han.

Vad Parkinsons sjukdom beror på är ännu inte klarlagt, men troligen finns det flera olika orsaker. Den främsta riskfaktorn är åldern, men det finns också en viss ärftlighet för sjukdomen och 15-20 procent av de med sjukdomen har en nära släkting med sjukdomen.

– Forskningen går framåt och jag försöker att läsa på, men jag har svårt att ta in det. Det går in mer i själen än i hjärnan, säger Mats.