Jenny Karlsson hoppas på fin julklapp
Det har varit en hektisk, men glädjerik, helg för familjen Karlsson. I telefon och på sociala medier har hennes brev om sonen Oskars kamp för att få den väldigt dyra medicinen Spinraza som kan lindra han Spinal muskelatrofi kommenterats.
– Jag blir alldeles varm inombords. Det är ju så många som kommenterat och det är bara positiva reaktioner. Telefonen har ringt i ett och jag har läst massor av rektioner på Facebook. Jag blir så stolt över Oskar, han är någon som betyder något, som så många engagerar sig för, säger Jenny Karlsson när Barometern når henne på söndagseftermiddagen.
Men mitt i alla glädje över att så många människor engagerar sig i Oskars liv och framtid känner Jenny Karlsson en stor oro. En oro inför veckans stora besked.
– I veckan kommer NT-rådet med sin rekommendation. Vi hoppas, tror och önskar att beskedet ska vara det rätta, att Oskar kommer att få sin medicin. Men oron finns där. Tänk om beskedet blir negativt. Tänk om det blir en rekommendation som är reglerad. I Danmark, som exempel, hade Oskar varit för gammal för behandling enligt den rekommendation deras motsvarighet till NT-rådet presenterat. Samtidigt godkänns behandling i andra länder.
– Just nu är jag så fruktansvärt rädd att NT-rådet ger oss ett negativt besked, det får bara inte hända, fortsätter Jenny Karlsson.
Om NT-rådets rekommendation skulle vara negativ för Oskar. Vad skulle det innebära?
– Vi kommer aldrig att ge upp den här kampen. Då får vi agera på något annat sätt, hur vill jag inte diskutera idag. Jag hoppas på ett positivt besked i veckan.
– En positiv rekommendation, det skulle vara en riktigt, riktigt fin julklapp. Framförallt till Oskar, men även till hela vår familj.